Itinerário da família para obter o diagnóstico da criança com necessidades especiais de saúde / Itinerario de la familia para obtener el diagnóstico del niño con necesidades especiales de salud / The itinerary of families to obtain the diagnosis of the children with special healthcare needs

RESUMO Objetivo: conhecer o itinerário percorrido pela família para a obtenção do diagnóstico da criança com necessidades especiais de saúde. Método: realizou-se estudo qualitativo em uma unidade de internação pediátrica do sul do Brasil. Utilizou-se como referencial metodológico a Grounded Theory. Participaram 16 familiares cuidadores. Os dados foram coletados em 2019 por entrevistas e submetidos à codificação aberta e axial. Resultados: as famílias percorreram um longo itinerário até o recebimento do diagnóstico da criança: detectaram alterações no seu estado geral, realizaram diversos exames, desconfiaram o diagnóstico por já ter outros com o mesmo na família, receberam informações dos profissionais da saúde acerca dos cuidados necessários e dos serviços especializados para o seu tratamento, apresentaram medo, pânico, negação e valorizaram a fé em Deus na esperança da melhora da criança. Considerações finais: o enfermeiro necessita desenvolver um processo educativo junto à família para que ela se sinta preparada e capaz de cuidar dessas crianças.

RESUMEN Objetivo: conocer el itinerario recorrido por la familia para la obtención del diagnóstico del niño con necesidades especiales de salud. Método: se realizó estudio cualitativo en una unidad de hospitalización pediátrica del sur de Brasil. Se utilizó como referencial metodológico la GroundedTheory. Participaron 16 familiares cuidadores. Los datos fueron recolectados en 2019 por entrevistas y sometidos a la codificación abierta y axial. Resultados: las familias recorrieron un largo itinerario hasta la recepción del diagnóstico del niño: detectaron alteraciones en su estado general; realizaron diversos exámenes; desconfiaron del diagnóstico por tener ya otros con el mismo en la familia; recibieron informaciones de los profesionales de la salud acerca de los cuidados necesarios y de los servicios especializados para su tratamiento; presentaron miedo, pánico y negación; y valoraron la fe en Dios en la esperanza de la mejora del niño. Consideraciones finales: el enfermero necesita desarrollar un proceso educativo con la familia para que ella se sienta preparada y capaz de cuidar a esos niños.

ABSTRACT Objective: to know the itinerary taken by the family to obtain the diagnosis of the children with special health needs. Method: a qualitative study was carried out in a pediatric inpatient unit in southern Brazil. Grounded Theory was used as a methodological reference. Sixteen (16) family caregivers participated. Data were collected in 2019 through interviews and submitted to open and axial coding. Results: the families traveled a long route until receiving the children's diagnosis: they detected changes in their general condition; performed several exams; they were suspicious of the diagnosis because other members of the family had already been diagnosed with the same conditions; received information from health professionals about the necessary care and specialized services for the treatment; showed fear, panic and denial; and they valued faith in God in the hope of improving of the children. Final considerations: nurses need to develop an educational process with the family so that they feel prepared and capable of taking care of these children.

Sífilis congênita no recém-nascido: repercussões para a mãe / Congenital syphilis in newborns: repercussions for the mother / Sífilis congénita en el neonato: repercusiones para la madre

Objetivo: conhecer as repercussões do diagnóstico da Sífilis Congênita no recém-nascido para a mãe. Método: pesquisa qualitativa desenvolvida com 15 mães de recém-nascidos com Sífilis Congênita e internados em um hospital público do sul do Brasil. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas, submetidos à análise de conteúdo e aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: as mães manifestaram sentimentos de culpa, desespero, tristeza e horror. Havia esperança de não passar a infecção para o recém-nascido. Verificou-se a reincidência da doença em mais de uma gestação. Referiram medo do estigma social e buscaram informações acerca da doença na internet, como também com médicos e enfermeiros. Conclusão: há desinformação das mães quanto à infecção da sífilis, principalmente sobre como evitar a transmissão vertical e a reinfecção. Cabe ao enfermeiro, instrumentalizar a mãe para o cuidado ao recém-nascido com Sífilis Congênita, por meio de um processo educativo que qualifique o cuidado da criança e da mãe

Objective: to learn how a diagnosis of congenital syphilis in newborns affects the mothers. Method: in this qualitative study of 15 mothers of newborns with congenital syphilis admitted to a public hospital in southern Brazil, data were collected by semistructured interview, and treated by content analysis. The study was approved by the research ethics committee. Results: the mothers expressed feelings of guilt, despair, sadness and horror. They hoped not to transmit the infection to the newborn. The disease was found to have recurred in more than one pregnancy. They reported fear of social stigma, and looked for information about the disease on the Internet, as well as from doctors and nurses. Conclusion: mothers are misinformed regarding infection by syphilis, especially on how to prevent vertical transmission and reinfection. It is up to nurses to instruct mothers on how to care for newborns with congenital syphilis, through an educational process to improve care for the child and the mother.

Objetivo: conocer las repercusiones, para la madre, del diagnóstico de sífilis congénita en el neonato. Método: investigación cualitativa desarrollada junto a 15 madres de neonatos con sífilis congénita e ingresados en un hospital público en el sur de Brasil. Se recolectaron los datos a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron al análisis de contenido; después fueron aprobados por el Comité de Ética en Investigación. Resultados: las madres expresaron sentimientos de culpa, desesperación, tristeza y horror. Había esperanza de no transmitir la infección al neonato. Se verificó la reincidencia de la enfermedad en más de un embarazo. Declararon el temor al estigma social y buscaron información sobre la enfermedad en internet, así como junto a médicos y enfermeros. Conclusión: las madres están desinformadas en cuanto a la infección por Sífilis, especialmente sobre cómo prevenir la transmisión vertical y la reinfección. Le toca al enfermero darle a la madre herramientas para que cuide bien al neonato con Sífilis Congénita, a través de un proceso educativo que califique el cuidado del niño y la madre

Rede de apoio social da família para o cuidado da criança com paralisia cerebral / Social support network of the family for the care of children with cerebral palsy / Red de apoyo social de la familia para el cuidado del niño con parálisis cerebral

Objetivo: analisar a rede de apoio social utilizada pela família para cuidar a criança com paralisia cerebral. Método: pesquisa qualitativa, descritiva, realizada com 12 mães de crianças com paralisia cerebral atendidas em unidade de pediatria do Hospital Universitário de Rio Grande. Os dados foram coletados nos meses de agosto e setembro de 2018, por meio de entrevista semiestruturada, e submetidos à análise temática. Resultados: identificou-se a rede de apoio social formada pelos familiares, amigos, vizinhos, profissionais de saúde e ancorada pela fé em Deus. As mães foram protagonistas do cuidado e algumas não receberam nenhum tipo de apoio para os cuidados dos filhos. Conclusão: a rede de apoio social contribuiu para a superação de dificuldades da família e para o cuidado da criança, sendo fonte de apoio emocional, financeiro, ajuda com o transporte, remédios e orientação dos profissionais de saúde/enfermagem.

Objective: to know the social support network used by the family to care for children with cerebral palsy. Method: this qualitative and descriptive research was conducted with twelve mothers of children with cerebral palsy assisted at a pediatric unit of a University Hospital in Rio Grande. Data were collected in August and September 2018 through semi-structured interviews and submitted to thematic analysis. Results: we identified the social support network consisting of family, friends, neighbors, health professionals, and faith in God. Mothers were protagonists of care and some received no support for childcare. Conclusion: the social support network contributed to overcome family difficulties and childcare, being a source of emotional, financial support, help with transportation, medicine, and guidance from health/nursing professionals.

Objetivo: conocer la red de apoyo social utilizada por la familia para cuidar a niños con parálisis cerebral. Método: investigación cualitativa, descriptiva, realizada con doce madres de niños con parálisis cerebral atendidas en una unidad de pediatría de un Hospital Universitario de Río Grande. Los datos se recopilaron en agosto y septiembre de 2018 a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a análisis temáticos. Resultados: identificamos que la red de apoyo social estaba formada por familiares, amigos, vecinos, profesionales de la salud y fe en Dios. Las madres fueron protagonistas de la atención y algunas no recibieron apoyo para el cuidado de los niños. Conclusión: la red de apoyo social contribuyó a superar las dificultades familiares y el cuidado de los niños, siendo una fuente de apoyo emocional y financiero, ayuda con el transporte, medicamentos y orientación de profesionales de la salud/enfermeros.

Sífilis gestacional: repercussões para a puérpera* / Sífilis gestacional: repercusiones para la puérpera / Gestational syphilis: repercussions for postpartum women

RESUMO Objetivo: conhecer as repercussões do diagnóstico de Sífilis Gestacional para a puérpera. Método: pesquisa qualitativa realizada em uma unidade de pediatria de um hospital universitário do sul do Brasil. Participaram 15 puérperas de crianças internadas no setor com diagnóstico de Sífilis Congênita. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas no primeiro semestre de 2018 e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: obtiveram-se dados acerca do recebimento do diagnóstico, das reações frente ao diagnóstico, da influência do diagnóstico na gestação e parto e da realização do tratamento da Sífilis Gestacional. Conclusão: verificou-se desinformação das puérperas quanto à infecção da sífilis, principalmente sobre cuidados para evitar a transmissão e a reinfecção. Destaca-se o papel educativo do enfermeiro junto a essas mulheres na busca pela diminuição das (re)infecções por Sífilis.

RESUMEN: Objetivo: conocer las repercusiones del diagnóstico de Sífilis Gestacional para la puérpera. Método: investigación cualitativa realizada en una unidad de pediatría de un hospital universitario del sur de Brasil. Participaron 15 puérperas de niños internados en el sector con diagnóstico de Sífilis Congénita. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas semiestructuradas durante el primer semestre de 2018 y se los sometió a análisis de contenido. Resultados: se obtuvieron datos acerca de cómo se recibe el diagnóstico, de las reacciones frente al mismo, de la influencia del diagnóstico en el embarazo y el parto y de la realización del diagnóstico de la Sífilis Gestacional. Conclusión: se verificó que las puérperas están desinformadas con respecto a la infección de la sífilis, principalmente sobre los cuidados para evitar su transmisión y reinfección. Se destaca el rol educativo del enfermero junto a estas mujeres en la búsqueda de reducir la cantidad de (re)infecciones por sífilis.

ABSTRACT Objective: To know the repercussions of the diagnosis of Gestational Syphilis for the postpartum woman. Method: A qualitative research carried out in a pediatric unit of a university hospital in southern Brazil. 15 postpartum women participated of children admitted to the sector diagnosed with congenital syphilis. Data was collected by semi-structured interviews in the first half of 2018 and submitted to content analysis. Results: Data was obtained about the receipt of the diagnosis, the reactions regarding the diagnosis, the influence of the diagnosis during pregnancy and childbirth and the treatment of gestational syphilis. Conclusion: Misinformation of the puerperal women regarding syphilis infection, especially regarding care to avoid transmission and reinfection. We highlight the educational role of nurses with these women in the pursuit of reducing (re)infections by syphilis.